Cuando Alguien a Quien Ama Está Muriendo: Prepararse para Enfrentar una Pérdida Difícil

Por Charles A. Corr, Ph.D., CT, y Dona M. Corr, RN, MS en Enfermería


Cuando alguien a quien ama está muriendo, tiene 2 trabajos importantes.

1. Ayudar en el cuidado de la persona a quien se ama.

Eso puede significar que usted brinde la mayor parte o la totalidad de la atención que su ser querido requiere. Alternativamente, puede significar que organice o ayude a organizar asistencia y orientación de profesionales y voluntarios que tengan la experiencia que su ser querido necesita. En la mayoría de los casos, lo que necesite su ser querido requerirá una combinación de atención que usted brinde y atención que otros brinden.

2. Cuidarse a sí mismo.

Muchas personas que se dedican a un ser querido que está muriendo, ignoran o minimizan esta segunda responsabilidad. Dicen cosas como: "Es mi ser querido el que está muriendo". Él (o ella) es quien más necesita cuidados y quien necesita toda mi atención en este momento. Sobreviviré. No te preocupes por mí". Esos son comentarios bien intencionados, pero no pueden apreciar un hecho simple: a menos que se cuide bien, no tendrá la energía y todos los demás recursos físicos, psicológicos y espirituales que necesitará para cuidar a su ser querido. .

Las personas que están muriendo son importantes porque son seres humanos vivos. La razón por la que necesitan ayuda es mantener la mayor calidad posible en su vida todos los días. Usted también está viviendo todos los días y usted también es importante. Es posible que necesite ayuda para ayudarlo a tener tanta calidad en su vida como sea posible en este momento difícil. ¡No tiene que estar muriendo para ser importante!

Ambos trabajos importantes se abordarán a lo largo de este artículo.

Morir en nuestra sociedad hoy

La gran mayoría de las personas que mueren en nuestra sociedad hoy tienen 65 años o más. Por lo general, mueren de enfermedades crónicas o degenerativas. Otras causas de muerte que están creciendo en importancia, especialmente entre los "ancianos más viejos" en nuestra sociedad, incluyen la enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia.

Trayectoria de muerte

Su ser querido puede o no ser un adulto mayor. En cualquier caso, si está leyendo este artículo, es probable que desee saber qué podría estar haciendo antes de la muerte de su ser querido. Los profesionales podrían decir que se está encontrando en medio de una trayectoria de muerte, el período comprendido entre el diagnóstico de una enfermedad potencialmente mortal y su resultado en la muerte.

Acerca de la trayectoria de muerte:

  • Este puede ser un período de declinación más o menos prolongado, a veces largo y complejo.
  • La última parte de la trayectoria de muerte y la muerte en sí misma a menudo se produce con bastante rapidez, en pocos días o semanas.
  • Los profesionales pueden aconsejarlo cuando ese momento esté cerca.
  • A veces implica un deterioro relativamente constante, pero en otros casos puede incluir períodos de fuerza y querer participar en actividades con familiares y amigos.
  • En el caso de muchos adultos mayores en nuestra sociedad, su trayectoria de muerte a menudo involucra más de una condición de salud difícil, experimentando complicaciones de más de un problema de salud.
  • Esos problemas pueden interactuar para oscurecer lo que realmente está sucediendo y para hacer más difíciles las intervenciones.

En resumen, sea cual sea su situación, usted y su ser querido actualmente pueden enfrentar retos difíciles. En la mayoría de los casos, la enfermedad avanzada en etapa terminal puede presentar problemas como:

  • Duelo y sufrimiento.
  • Náuseas y estreñimiento.
  • Dificultades para respirar.
  • Disminución de la capacidad de ayudar cuidado personal.
  • Algún grado de confusión o desorientación mental.

Cada uno de estos y otros efectos secundarios de la enfermedad pueden presentar retos para su ser querido y para usted. Si eso sucede, cada uno tendrá que abordarse y minimizarse tanto como sea posible para mantener la calidad de vida. La ayuda profesional puede ser de gran ayuda en estos asuntos. No tenga miedo de pedir ayuda o hacer preguntas, incluso sobre los problemas más básicos y simples.

Necesidades de cuidado básico

Cuando piensa en las necesidades básicas de atención de tu ser querido, es probable que involucren asuntos tan importantes como medicamentos, cuidado de la piel y la boca, hidratación, nutrición, descanso y ejercicio.

Para todos los aspectos del cuidado, es importante tener una buena relación con cualquier médico u otro proveedor de atención profesional que pueda estar involucrado. Pueden explicar la enfermedad de su ser querido y los regímenes de tratamiento. Idealmente, pueden ayudarlo a anticipar cómo se desarrollarán algunos eventos importantes. También pueden ayudarlo a usted y a su ser querido a prepararse para las decisiones que pueden ser necesarias a medida que su ser querido se acerca a la muerte. Esas decisiones pueden afectar el cuidado al final de la vida y algunos eventos que surgirán después de la muerte de su ser querido.

Especialmente querrá ser claro sobre:

  • Medicamentos recetados
  • Dosis
  • Horarios.
  • Posibles efectos tóxicos.
  • Cómo todo esto se relaciona con la enfermedad y los síntomas de su ser querido.

Puede desempeñar un papel importante para ayudar a garantizar que su ser querido tome los medicamentos correctos en las dosis correctas y en los momentos adecuados. Además, puede informar cualquier reacción a los medicamentos u otras cuestiones de interés para los profesionales involucrados.

Para los postrados

Para las personas enfermas, especialmente aquellas que están confinadas a una cama o silla de ruedas, la atención al cuidado de la piel es lo más importante. Puede ayudar a evitar el desarrollo de úlceras por decúbito (úlceras en la piel) al ayudar a acomodar a su ser querido de manera adecuada y al cambiar su posición regularmente. También se recomienda el baño frecuente y el uso de lociones calmantes.

Para el cuidado de la boca, puede ayudar a asegurarse de que su ser querido cepille sus dientes regularmente y se lave la boca, tal vez con una solución prescrita. Un buen cuidado de la piel y la boca minimiza la probabilidad de complicaciones y contribuye a la comodidad.

Hidratación

La hidratación es una de las necesidades humanas más fundamentales. Los líquidos mantienen el cuerpo vivo y contribuyen en gran medida a la comodidad. Entonces, es bueno enfocarse en bebidas simples como jugos y agua. Estos son ciertamente mejores que el alcohol o las bebidas con cafeína, que tienen una tendencia a deshidratar el cuerpo. Tenga en cuenta que en enfermedades muy avanzadas, los órganos corporales como los riñones y la vejiga pueden experimentar un deterioro en su funcionamiento. Los sorbos de agua, hielo picado, bebidas con sabor y algunos dulces duros pueden ser todo lo que se necesita para mantener la comodidad oral.

Nutrición

La nutrición también es compatible con la vida y el funcionamiento vital. Ofrecer sopa de pollo a los enfermos es una forma clásica de proporcionar tanto líquidos como nutrición de una forma rica y manejable. Conocerá los alimentos favoritos de su ser querido y tal vez pueda dárselos de alguna manera apetitosa.

Demasiada comida en un plato puede ser inaceptable en este momento y difícil de manejar para una persona enferma. Varias comidas más pequeñas, cada una con porciones más pequeñas, pueden ser más aceptables y más atractivas. Si su ser querido está recibiendo atención médica, los líquidos intravenosos (IV) u otras formas de nutrición ordenadas por un médico pueden proporcionarle toda la nutrición que necesita.

Descanso

Todos necesitamos descansar, especialmente cuando estamos bajo presión. Puede ayudar a su ser querido de muchas maneras para obtener el descanso que necesita.

  • Cuide el entorno para mantener las cosas en silencio en el área.
  • Apague o disminuya las luces para proporcionar un ambiente menos brillante.
  • La música suave puede ser útil.
  • La ropa de cama caliente y el posicionamiento adecuado en una cama o silla reclinable fomenta la comodidad.
  • Ayudar a su ser querido a evitar las bebidas alcohólicas y las bebidas con cafeína antes de descansar o dormir puede facilitar el quedarse dormido y no tener interrupciones en el sueño.

Ejercicio

El ejercicio para personas enfermas puede implicar caminar alrededor de la cuadra, en un parque o en un patio trasero si eso es factible. Cuando está confinado a la cama, a menudo toma la forma de actividades más simples, como estirar los músculos, manipular objetos blandos o flexionar brazos y piernas. Un fisioterapeuta puede señalar los ejercicios que son más beneficiosos para su ser querido.

Programas de cuidados paliativos y hospicio

Si la atención que necesita su ser querido es demasiado compleja o demasiado pesada para que usted la brinde por su cuenta, es posible que desee considerar inscribirse en un programa de cuidados paliativos o de hospicio. Algunas personas piensan que estos programas son por "darse por vencido" a la vida, pero eso no es correcto.

La inscripción de su ser querido en un programa de cuidados paliativos o de hospicio representa:

  • Un juicio sobre la realidad de las cosas tal como están actualmente.
  • Una determinación de dejar de lado las intervenciones médicas que pueden ser onerosas o que ya no ofrecen muchas esperanzas de un resultado favorable.
  • Una opción para enfocarse en el manejo de los síntomas y la calidad de vida.

Estadísticas de hospicio del 2006

En 2006, según las estadísticas de la Organización Nacional de Cuidados Paliativos y Hospicios, los programas de hospicio estadounidenses atendieron a más de 1,300,000 pacientes, de los cuales aproximadamente 870,000 murieron mientras recibían cuidado de hospicio. Esas muertes representaron aproximadamente el 36 por ciento de todos los estadounidenses que murieron ese año. Es difícil imaginar que muchos estadounidenses elijan el cuidado de hospicio al final de sus vidas si no creyeran que esta es una buena forma de lidiar con una muerte anticipada.

Además, más del 74 por ciento de los que murieron bajo cuidado de hospicio en los Estados Unidos en 2006 pudieron morir en un lugar que llamaron hogar—una residencia privada, un asilo de ancianos u otras instalaciones residenciales. Esto contrasta fuertemente con la población general de estadounidenses, casi la mitad de los cuales murió en un centro médico de cuidados intensivos. (No todas las personas que ingresan a un programa de cuidados paliativos fallecen; 220,000 personas fueron dadas de alta de los programas de hospicio estadounidenses en 2006). Estar en casa, en un entorno familiar, el mayor tiempo posible, es un valor importante para muchos cuando la muerte es inminente y para los miembros de su familia.

Además, los informes de investigación han demostrado que los miembros de la familia creen que la atención de hospicio mejora la calidad de vida de sus seres queridos y han demostrado que la atención de hospicio puede extender la vida de algunas personas.

Se puede hacer más por su ser querido

Los programas de cuidados paliativos y de hospicio han dejado en claro que nunca es cierto decir a una persona con una enfermedad terminal: "No hay nada más que podamos hacer".

Un hospicio provee:

  • Experiencia profesional.
  • Las habilidades de equipos interdisciplinarios experimentados.
  • Orientación para proveedores de cuidado familiar.
  • Presencia humana, minimizando los síntomas perturbadores y mejorando la calidad de vida.

La elección del cuidado de hospicio ayuda a evitar un período de final de la vida que es solitario, mecánico y deshumanizante. Bajo el cuidado de hospicio, es probable que su ser querido encuentre que es respetado como persona y como individuo. Tanto usted como su ser querido pueden estar seguros de que nunca serán abandonados. Y puede saber que usted y otros miembros de su familia recibirán el apoyo que necesitan, mientras su ser querido está vivo y después de su muerte.

Pérdida y reacciones de duelo

A medida que la enfermedad progresa, su ser querido y usted es probable que experimenten una serie de pérdidas.

Pérdidas pasadas, presentes y anticipadas

  1. Las pérdidas pasadas pueden involucrar cosas como la ayuda que un compañero solía dar a otro con el trabajo en la casa, como por ejemplo:
    1. Haciendo trabajo en el jardín.
    2. Preparando comidas.
    3. Lavando.
    4. Cuidando el automóvil familiar.
    5. Llenar formularios de impuestos sobre la renta.
  2. Las pérdidas actuales pueden involucrar:
    1. Una disminución en vigorosas expresiones físicas de amor.
    2. Una necesidad de dedicar tiempo a los proveedores de atención médica que visitan.
    3. Confinamiento gradual a una silla de ruedas o una cama de hospital.
    4. Tal vez pasar más tiempo durmiendo.
  3. Las pérdidas anticipadas pueden implicar:
    1. Un reconocimiento de que llevar a cabo planes de festividades, viajes o jubilación ahora pueden ser poco probables.
    2. Un entendimiento de que es posible que pronto ya no tenga la comodidad de la presencia del otro.
    3. Un reconocimiento de que tendrá que seguir solo.

Reacciones ante el duelo

Es probable que estas y otras pérdidas que ya conoce muy bien generen reacciones de duelo a medida que se viven. El término "duelo" se refiere a las reacciones que uno tiene cuando las pérdidas alteran las rutinas habituales de la vida.

Las reacciones de duelo pueden ser:

  • Físicas.
  • Conductuales.
  • Psicológicas (cognitivas o emocionales).
  • Sociales.
  • Espirituales.

Es totalmente apropiado que uno viva un duelo frente a la pérdida. Y es de esperar que 2 personas, sin importar cuánto tiempo hayan estado juntas, puedan tener reacciones diferentes, ya que las pérdidas que están sufriendo actúan sobre ellas de formas ligeramente diferentes. Honrar las reacciones de duelo de cada uno es totalmente coherente con mantener los lazos de afecto entre usted y su ser querido.

El afrontamiento de su ser querido

A medida que su ser querido se enfrenta a los desafíos asociados con su enfermedad, junto con las pérdidas que trae, podrá observar cómo él o ella se las arregla o trata de manejar la situación. También puede reflexionar sobre sus propios esfuerzos de afrontamiento para comprenderse mejor a sí mismo y a su comportamiento en este momento difícil.

En general, se cree que hay 3 tipos básicos de enfoques de afrontamiento.

Estrategia de afrontamiento #1: Comprender y evaluar

Esta amplia estrategia de afrontamiento implica esfuerzos para comprender y evaluar lo que está sucediendo, o para replantear las interpretaciones de uno de estos eventos, por ejemplo, viendo el vaso como "medio lleno" en lugar de "medio vacío". Aquí el enfoque puede estar en lo que todavía se tiene y lo que se puede hacer con el tiempo disponible, en lugar de en lo que uno ya no tiene.

Estrategia de afrontamiento #2: Tomar medidas

Otra estrategia de afrontamiento implica esfuerzos para hacer algo con respecto a los problemas que uno enfrenta. Por ejemplo:

  • Su ser querido podría buscar proveedores de atención médica especializados o enfocarse en los programas de hospicio y de cuidados paliativos con experiencia en el manejo de los síntomas.
  • Algunos podrían dar mucho valor a quedarse en casa y recibir atención allí.
  • Otros tal vez prefieran trasladarse a un centro de atención a largo plazo o a un hospital de cuidados intensivos con supervisión las 24 horas del día.

Los recursos que se aprovechan dependen de cómo uno evalúa la necesidad de asistencia externa.

Estrategia de afrontamiento #3: Manejo de reacciones

Una tercera estrategia de afrontamiento implica esfuerzos para manejar las propias reacciones a la situación. Aquí uno podría buscar encontrar un sentido en la vida de una persona y en la muerte que se acerca, o recurrir a fuentes de consuelo religioso o espiritual. Al mismo tiempo, una persona cuya muerte es inminente podría tratar de:

  • Concluir los proyectos más preciados o hacerlos avanzar lo más posible.
  • Hacer esfuerzos para sanar los alejamientos personales.
  • Participar en un proceso de revisión de vida.
  • Organizar legados para los sobrevivientes.
  • Establecer su patrimonio.
  • Planear su funeral.
  • Compartir palabras de despedida con sus seres queridos.

Respete cada estrategia de afrontamiento

La mayoría de los afrontamientos individuales implican tácticas y estrategias aprendidas durante toda una vida para enfrentar retos y pérdidas. Se puede llevar a cabo de diferentes maneras en diferentes momentos y en diferentes situaciones. Por lo general, el afrontamiento es un proceso altamente individual. Como tal, a menudo es bueno respetar los esfuerzos que hacen las personas para afrontar la situación, en lugar de tratar de alterarlas, confrontarlas o ignorarlas—a menos que, por supuesto, estén causando daño directo a la persona por la que están así o a otras personas involucradas.

Revisión de vida

Unirse a su ser querido para participar en un proceso de revisión de vida al recordar su vida puede ser beneficioso tanto para usted como para otros miembros de la familia. A medida que la muerte se vuelve inminente, los individuos a menudo sienten la urgencia de reflexionar sobre sus vidas. Si tienen tiempo, buscan resumir las cosas para lograr una sensación de plenitud sobre sí mismos y sobre el significado de sus vidas.

Dígale a su ser querido cómo ha impactado su vida.

Al hacerlo, a menudo es importante que se les informe sobre el impacto que sus vidas han tenido en las vidas de los demás. Entonces, esta es una actividad que se puede compartir con otros miembros de la familia y amigos cercanos.

Compartir fotografías y recuerdos puede estimular este proceso, al igual que los documentos que se han creado precisamente para este propósito.

  • Algunas familias han realizado grabaciones escritas o en video de partes de su revisión de vida.
  • En otros casos, las personas han escrito:
    • Voluntad moral o ética.
    • Declaraciones que transmiten sus valores.
    • Lecciones aprendidas en sus vidas.
    • Cosas que quieren decir a otros como parte del legado que dejarán a sus seres queridos.

Asuntos inconclusos

Participar en los procesos de revisión de vida es realmente una forma de ayudar a su ser querido a resumir su vida y abordar asuntos pendientes que pueden parecer incompletos o perturbadores.

Directivas anticipadas

Otras formas de hacerlo incluyen cuestiones tales como directivas anticipadas para orientar la atención al final de la vida que él o ella desea recibir o no. Si su ser querido no ha hecho una directiva anticipada, es posible que se preocupe por las decisiones que se tomarán cuando no pueda participar en su elaboración.

Testamentos en vida y poderes

Los testamentos en vida y los poderes duraderos en materia de atención médica (a veces llamados proxies de atención médica) que designan a un agente o persona que toma las decisiones para determinar cómo deben ir las cosas, están diseñados precisamente para abordar tales problemas. Se pueden obtener de cualquier proveedor de atención médica o de un abogado.

Una versión de estos documentos fácil de usar llamada "Five Wishes" (“Cinco Deseos”) es válida en muchos estados y se puede obtener en versiones en inglés y español por una tarifa nominal de:

  • Aging with Dignity (Envejeciendo con Dignidad) (PO Box 1661, Tallahassee, FL 32301-1661; tel. 888-5-WISHES [888-594-7437] u 850-681-2010)
  • Pedido desde el sitio web www.agingwithdignity.org
  • O, sin cargo a través de cualquier proveedor de funerales, cremaciones y cementerios de Dignity Memorial®.

Discutir estos asuntos puede ser algo bueno para usted y para su ser querido. Obtener estos documentos puede ayudar a su ser querido a confiar en que sus deseos sobre su tratamiento serán registrados y respetados.

Planificación anticipada de servicios funerarios o conmemorativos

Es posible que su ser querido también desee participar en la planificación de su funeral o servicios conmemorativos. Esto puede parecerle prematuro, pero la experiencia ha demostrado que muchas personas cuya muerte es inminente desean que los rituales que seguirán a sus muertes reflejen los valores y deseos que creen que han (o debieran haber) caracterizado sus vidas.

Este tipo de planificación anticipada también puede aliviarlo a usted y a los miembros de su familia de la carga de responsabilidades que seguirá a la muerte de su ser querido.

La planificación anticipada aborda cuestiones tales como:

  • Si tener:
    • Velación.
    • Entierro y/o cremación.
    • Servicio memorial.
    • Ceremonia religiosa o no religiosa.
  • Música para ser tocada.
  • Canciones para ser cantadas.
  • Fotos o collages para mostrar.
  • Personas que debieran participar.
  • La participación de organizaciones militares o fraternales.

Planificación del patrimonio

Quizás usted y su ser querido ya se hayan involucrado en la planificación patrimonial. En particular, esto significaría que ambos tienen sus propios testamentos para garantizar que la propiedad se distribuirá como cada uno de ustedes lo desee. Esto puede ayudar a evitar muchas dificultades y complicaciones que a menudo surgen después de una muerte. Incluso si tiene testamentos existentes, es posible que desee revisarlos a la luz de las circunstancias que pueden haber cambiado desde que consultó por primera vez a un abogado de bienes raíces.

Fideicomisos en vida

Además, si aún no lo ha hecho, es posible que desee establecer fideicomisos en vida revocables y transferir la apropiación de la mayor cantidad de su propiedad posible o deseable a los fideicomisos. (Esta transferencia de propiedad a menudo se denomina "financiación del fideicomiso"). Si ambos son fideicomisarios de ambos fideicomisos, cada uno de ustedes puede actuar si el otro no puede hacerlo. Además, cuando uno de ustedes muere, el sobreviviente continúa como fideicomisario y el fideicomiso mantiene la propiedad de sus activos sin tener que involucrar el proceso de legalización.

Para todos los asuntos anteriores, es altamente recomendable que consulte con su abogado, planificador financiero u otro profesional apropiado.

Conciencia de la cercanía de la muerte

A medida que la muerte de su ser querido se acerca, los investigadores han notado que las personas a menudo se involucran en tipos de comunicación distintivos que reflejan lo que se ha establecido acerca de la conciencia de la cercanía de la muerte. La atención cuidadosa ha demostrado que tales comunicaciones pueden involucrar ya sea:

  1. Conocimiento especial de la inminencia de la muerte y esfuerzos para describir cómo es la muerte tal como la vive la persona.
  2. Expresiones de pedidos finales sobre lo que se necesita antes de que la persona tenga una muerte tranquila.

En cualquiera de estas alternativas, la posibilidad de que una persona que está muriendo intente compartir una comunicación importante sugiere que tales mensajes no deben descartarse como expresiones vacías de confusión.

Por el contrario, es esencial participar en un proceso de escucha activa cuando su ser querido busca compartir algo que se considera personalmente importante en los últimos momentos de su vida.

Opciones para afrontar la muerte

Las decisiones que toma cuando su ser querido está muriendo pueden ayudarlo a apreciar el tiempo que ahora tienen juntos. Pueden permitirle usar ese tiempo lo mejor que pueda para beneficiar a su ser querido, a usted mismo y a los demás que están involucrados en lo que está sucediendo. Estas elecciones también lo preparan para lo que viene. Como resultado, es justo decir que estas opciones de afrontamiento son una forma de empoderarse.

Una amplia gama de reacciones

Algunas personas se han centrado en un número limitado de reacciones psicosociales que se han descrito como típicas de las personas que se enfrentan a la muerte. A menudo, esas reacciones se han vinculado juntas como "etapas" en lo que se ha pensado que es una forma específica de lidiar con la muerte.

Cuando su ser querido se está muriendo, sería mucho mejor pensar en una amplia gama de reacciones y respuestas que usted y su ser querido podrían estar teniendo. No hay solo 4 o 5 formas para que alguien reaccione o viva su muerte, del mismo modo que no hay solo 4 o 5 formas de vivir todas las otras partes de la vida.

La lección básica que surge del énfasis en una amplia gama de reacciones y respuestas que usted y su ser querido pueden estar experimentando es esta:

Debemos escuchar activamente a cada persona que está lidiando con la muerte.

Si no prestamos atención a los seres humanos de esta manera, podríamos etiquetarlos de forma dañina. Es decir, nos permitiríamos contentarnos con generalizaciones sobre esas personas. Como resultado, nos cegaríamos a las cualidades únicas y distintivas de cada persona que está lidiando con la muerte.

No trate a su ser querido como si fuera una generalización y no una persona única e individual. Además, no se trate ni permita que otros lo traten como si fuera menos que su ser querido.

Tareas para afrontar la muerte

En lugar de centrarse únicamente en las reacciones ante el hecho de que la muerte de su ser querido es inminente, piense en las tareas—físicas, psicológicas, sociales y espirituales—que usted y su ser querido podrían emprender en este importante período de su vida juntos.

La propia noción de tareas sugiere esfuerzos que podría o no desear tomar. Puede comenzar una tarea, dejarla para otro momento o trabajar en ella por un tiempo y luego dejarla. Todas estas elecciones implican empoderamiento. Las tareas de afrontamiento implican un proceso activo, un hacer con una orientación positiva, no solo una reacción defensiva contra los desafíos en la vida.

Tareas físicas

Las tareas físicas cuando la muerte es inminente pueden afectar:

  • Minimizando la angustia física de:
    • Dolor
    • Náuseas
    • Vomito
    • Estreñimiento
    • Etc.
  • Cuidando las necesidades corporales fundamentales, tales como:
    • Nutrición
    • Hidratación
    • Descanso
    • Ejercicio

Su ser querido puede necesitar asistencia médica y de enfermería especializada con algunas tareas físicas. Pero usted, los miembros de su familia e incluso algunos de sus amigos también pueden ayudar a proporcionar alimentos nutritivos, siempre que se den cuenta de que su ser querido ya no tenga buen apetito.

Tareas psicológicas

Las tareas psicológicas que usted y su ser querido podrían emprender se relacionan con la seguridad, la autonomía y la riqueza de la vida.

Seguridad

Es importante que su ser querido se sienta seguro incluso cuando la muerte sea inminente, para saber que él o ella está a salvo y recibirá la atención que necesita.

Autonomía

Usted y su ser querido también querrán estar a cargo de su vida todo lo que puedan, incluso cuando haya límites a lo que puede controlar o influenciar. Aquí, su ser querido puede usar su autonomía para tomar tantas decisiones como sea posible o quizás pueda designar a una persona de confianza (usted u otra persona) para tomar decisiones en su nombre.

Riqueza de vivir

La seguridad y la autonomía contribuyen a la riqueza de vivir. Por lo tanto, también, haga pequeñas cosas como oportunidades para un baño regular o para vestirse de manera cómoda y atractiva. Para muchas personas, la dignidad personal y la calidad de vida se potencian al probar su comida favorita o continuar con el hábito de beber una copa de vino con las comidas.

Conocerá mejor a las personas y las cosas que contribuyen a la seguridad, autonomía y riqueza en la vida de sus seres queridos, así como en la suya.

Tareas sociales

Las tareas sociales cuando la muerte es inminente se refieren a los vínculos personales que usted y su ser querido valoran, así como a las interacciones con la sociedad y sus grupos sociales. Por ejemplo, usted y su ser querido pueden o no estar interesados en política, deberes anteriores en el trabajo, deportes, organizaciones fraternales o un gran círculo de amigos. En cambio, su ser querido y usted preferirían enfocarse en un ámbito más estrecho de intereses y un grupo más limitado de familiares y amigos importantes.

Tareas espirituales

Es probable que las tareas religiosas o espirituales impliquen buscar formas de identificar o formular un significado para la vida, la muerte, el sufrimiento y la humanidad de su ser querido. Su propia búsqueda de significado en estos asuntos será igualmente importante. Es posible que ambos deseen sentir que la vida es significativa y, por lo tanto, vale la pena. Además, ustedes dos también querrán sentirse conectados con los demás y con lo divino o trascendente en sus vidas.

Eso puede involucrar especialmente algún tipo de esperanza, ya sea que sean:

  • Religiosas por su naturaleza, como:
    • Ser absuelto del pecado.
    • Alcanzar la dicha eterna.
  • No religiosas por su naturaleza:
    • Encontrar el lugar de uno en una realidad que es más que un momento particular en la vida del universo.
    • Ser uno con los elementos.
    • Continuar contribuyendo a la vida de la sociedad a través de las creaciones propias, estudiantes y descendientes, incluso después de que uno haya muerto.

No hay un objetivo universal que lograr

En todas estas tareas, no hay un objetivo universal que usted y su ser querido tengan que alcanzar. No hay reacciones particulares o fases establecidas que deban ser vividas y no se debe lograr un objetivo específico o tipo de cierre antes de que ocurra la muerte. Morir es parte de la vida. Cada uno de nosotros ha vivido su vida de manera diferente; también, cada uno de nosotros puede morir su muerte de manera diferente.

Para la mayoría de nosotros, la forma en que morimos es similar a la forma en que vivimos, al menos en cómo vivimos en tiempos difíciles en nuestros primeros años de vida. Para todos nosotros, no existe un camino prescrito o un molde preordenado que debemos seguir o encajar en el momento crítico al final de nuestras vidas.

Empodérese

Las personas que están muriendo pueden empoderarse tomando decisiones para obtener el máximo provecho de sus vidas durante este tiempo muy presionado pero también muy valioso. Incluso cuando la muerte es inminente, todavía no ha llegado, y lo principal a tener en cuenta es cómo se está enfrentando una persona que está muriendo en este momento. Gran parte de esto también se aplica a usted cuando camina junto a su ser querido.

Retos, pérdidas y afrontamiento

Los retos y las pérdidas son inevitables en la vida. Son especialmente apremiantes cuando la muerte es inminente. Ninguno de nosotros puede escapar de tales retos en el largo plazo; solo podemos decidir cómo lidiaremos con ellos. A menos que simplemente abandone a su ser querido, inevitablemente se sentirá atraído por los retos, las pérdidas y el afrontamiento en su vida, y simultáneamente enfrentará sus propios retos, pérdidas y demandas de afrontamiento.

La bien conocida "Oración de la Serenidad" habla directamente de cómo usted y su ser querido podrían enfrentar situaciones desafiantes. Los elementos clave en la oración nos dicen que cuando nos afrontamos necesitamos:

  • Sabiduría para entender nuestra situación.
  • El coraje para cambiar lo que de esa situación nos molesta y debiera ser cambiado.
  • Serenidad para reconocer o aceptar aquellos aspectos de la situación que están más allá de nuestro poder de alteración.

La vida cambia

A medida que su ser querido se está muriendo, ambos se enfrentarán a muchos cambios en sus vidas. Puede adaptarse a esos cambios y tal vez ya lo haya hecho de muchas maneras. Al hacerlo, se compromete a hacer frente a todo lo que implica esos cambios, y especialmente a las pérdidas que implican.

Cosas a considerar mientras lo afronta:

  • Intente pensar sin prejuicios sobre cómo se está afrontando su ser querido para que pueda entender lo que está sucediendo desde su perspectiva.
  • Piense también en cómo lo está afrontando.
    • ¿Su afrontamiento lo está ayudando a usted y a su ser querido, o está aumentando sus cargas?
    • ¿Hay otras formas en que pueda tratar de manejar su situación actual?
    • ¿Podría buscar ayuda, por ejemplo, para hacer las cosas más fáciles para su ser querido y para usted?

Es probable que afronte su situación actual de maneras similares a las que usó en el pasado para enfrentar momentos difíciles en su vida pasada.

  • ¿Fueron exitosas para usted esas estrategias y tácticas para hacerle frente?
  • ¿A veces no funcionaban tan bien?
  • Si es así, ¿por qué no tuvieron tanto éxito y cómo puede evitar una situación tan problemática ahora?

Es posible que lo haya afrontado de manera distinta en diferentes momentos y/o en diferentes situaciones. También puede ser consciente de que usted y su ser querido lo hayan afrontado de manera diferente, incluso cuando se enfrentaron a una serie de retos comunes. Preste atención a cómo se las arregló y cómo lo hace, y respete las estrategias y tácticas de su ser querido para afrontarlo en la medida de lo posible.

Cuando la muerte es inminente, ni usted ni su ser querido están obligados a afrontarlo de ninguna manera específica. La única excepción es tratar de evitar conductas de afrontamiento que sean directamente dañinas para usted o para quienes lo rodean.

Comparta las cargas

Puede pensar erróneamente que usted y su ser querido están completamente solos luchando contra su enfermedad y su muerte inminente. Eso no es para nada cierto. No necesita llevar toda la carga.

Programas profesionales

Los profesionales y voluntarios de los programas de cuidados paliativos y para enfermos terminales están disponibles para ayudar en casi todas las comunidades de los Estados Unidos. Sus servicios generalmente están cubiertos por Medicare, Medicaid, cuidado administrado o seguro de salud privado y donaciones caritativas. También se puede obtener asistencia de otros programas de atención médica y servicios sociales.

Familiares y amigos

Además, los miembros de la familia, amigos y vecinos pueden ofrecer asistencia, aunque es posible que no sepan exactamente lo que necesita o cómo ayudar precisamente. No sea tímido. Pregunte lo que necesite. Muéstreles cómo ayudar. Es probable que se sorprenda de cuán agradecidas sean las personas de ser guiadas de esta manera y cuán imaginativas puedan ser. Podría ser tan simple como tener a alguien que le lleve el periódico de la mañana a su pariente enfermo.

Incluso si otras personas simplemente se sientan y rezan o le hacen compañía a su ser querido durante unas horas en una tarde o noche, eso puede brindarle una compañía agradable a su ser querido. También puede ser una oportunidad para tomarse un descanso para atender sus propias necesidades. No minimice el valor de un poco de tiempo libre o recreativo para usted; puede vigorizarlo a usted y a la atención que brinda a su ser querido.

Niños

Y no descuide involucrar a los niños. Pueden hacerle pequeños mandados o contarle a su ser querido sobre sus actividades diarias. Simplemente organizar pequeños quehaceres para los niños los involucra en la actividad de cuidar a sus seres queridos, así como también mantenerlos al tanto de lo que está sucediendo.

Esperanza

Muchas personas que han estudiado y escrito sobre la muerte han tomado nota de la persistencia de la esperanza en las personas que están lidiando con la muerte. La esperanza es una parte importante de la vida humana. Estar realmente desesperanzado es estar desolado, aislado, en un desierto estéril y sombrío. En la actualidad, hay demasiados individuos en el mundo, víctimas de la guerra, la violencia, el genocidio y otras enfermedades. Aún así, descripciones como esta, no necesariamente—y no lo tienen que estar—se aplican a la mayoría de las personas para quienes la muerte es inminente.

  • Es posible que su ser querido tenga la esperanza de poder volver a ver a un pariente favorito o de sanar un distanciamiento.
  • Muchas personas esperan vivir el mayor tiempo posible; otros esperan estar libres de dolor y sufrimiento.
  • Algunas personas que están muriendo esperan vivir hasta un cumpleaños especial, un aniversario, festividades o el nacimiento de un nuevo nieto.
  • Su ser querido y usted podrían esperar un resultado basado en sus convicciones espirituales o religiosas.

Esperanza de sanación

Quizás todos esperamos que nuestra situación y la de aquellos a quienes amamos sea al menos un poco mejor mientras morimos y después de nuestra muerte. Aquí, la esperanza de sanación a menudo puede dar paso a la esperanza de una muerte adecuada. Tenga en cuenta que es perfectamente apropiado para usted y su ser querido aferrarse a muchas esperanzas al mismo tiempo, no todas las cuales deben ser completamente consistentes. Reconocer la inminencia de la propia muerte no impide que esa persona espere algo importante en el futuro.

Esperanza para reducir la agonía

Hasta que llegue la muerte, su ser querido, usted y la mayoría de nosotros esperamos que lo que sea que nos esté incomodando o causando angustia sea reducido o eliminado de nuestras vidas. Lograr una reducción de la agonía a un duelo mucho menos perturbador puede no ser un ejemplo de alcanzar la felicidad completa, pero pocos lo rechazarían como un logro no deseado.

Anclado en una realidad cambiante

Mientras usted y su ser querido estén vivos, ambos pueden estar llenos de esperanza. Sus esperanzas pueden enfocarse en mejorarse, pero es más probable que se concentren en lo que aún puede hacerse. La esperanza se basa en la realidad, en contraste con deseos poco realistas o deseos extravagantes. A medida que su situación cambia, es probable que sus esperanzas sean fluidas, a menudo alterando su enfoque para adaptarse a los cambios en las realidades dentro de las cuales se encuentran.

Mantenga la esperanza

La esperanza tiene un gran potencial terapéutico. Puede ayudar a mejorar su vida en momentos difíciles. No permita que ni usted ni los demás le digan que usted y su ser querido ya no pueden tener esperanza cuando la muerte de su ser querido es inminente.

Palabras de despedida

Muchas personas, tal vez usted y su ser querido se encuentran entre ellas, buscan oportunidades cuando la muerte está cerca para compartir sentimientos importantes entre ellos.

Ejemplos de tales sentimientos pueden incluir:

  • Darle gracias a su ser querido por todo lo que contribuyó a su vida.
  • Pedir disculpas por cualquier cosa que haya hecho o dejado de hacer que pudo haber perjudicado a su ser querido.
  • Perdonar a su ser querido por cualquier cosa que él o ella haya hecho para lastimarlo.
  • Ofreciendo expresiones de amor.
  • Simplemente diciendo "Adiós", una expresión de despedida que originalmente significaba "Dios esté contigo".

Permiso para dejar de luchar

Es importante darse cuenta de que puede llegar un momento en que su ser querido necesite poner fin a la lucha por aferrarse a la vida y pueda buscar alivio en la muerte. En tales circunstancias, por más difícil que sea para usted, puede darle permiso a su ser querido para que deje de luchar. Hacerlo puede ser un regalo grandioso y quizás un último regalo que puede hacerle a su ser querido.

Un tiempo difícil pero precioso

Mientras cuida de su ser querido que está muriendo, ya sabe muy bien las muchas presiones de este momento difícil. Tenga en cuenta también cuán preciosa es este tiempo que todavía tienen juntos.

Su tiempo juntos

Los 2 de ustedes pueden elegir cómo vivirán juntos este tiempo. Puede "hacer que hoy cuente" como lo recomendó un hombre. Puede tomar decisiones que marcarán la diferencia en su vida compartida en este momento y en la vida de las personas que ama. Puede reflexionar sobre la vida que ha compartido, aprovechar las oportunidades que aún tiene abiertas y prepararse (al menos en parte) para el futuro que le espera.

Hacer estas elecciones y decisiones es tratar de hacer frente a los desafíos y posibilidades que se le presentan y abordar cualquier asunto pendiente que pueda ser importante para usted. Y puede continuar con la esperanza, incluso cuando comparte importantes palabras de amor y despedida.

Siga viviendo

No deje de vivir antes de que termine la vida de su ser querido o antes de que termine su propia vida. Viva su vida todo lo que pueda cada día.

Sobre los Autores

Charles A. Corr, PhD, CT, es profesor emérito de Southern Illinois University Edwardsville y miembro de la junta directiva de The Hospice Institute of the Florida Suncoast. Donna M. Corr, RN, MS en enfermería, fue profesora de enfermería en el St. Louis Community College en Forest Park.

Chuck y Donna han enseñado en el campo de la muerte, morir y el duelo durante más de 30 años.

Ambos han sido miembros durante mucho tiempo del International Work Group on Death, Dying, and Bereavement, donde Chuck fue presidente entre 1989 y 1993. Entre ellos, las publicaciones de Corrs incluyen más de 30 libros y folletos, así como más de 100 artículos y capítulos, incluida la 6ª edición de Death and Dying, Life and Living (Muerte y Morir, Vida y Vivir) (Belmont, CA: Wadsworth Cengage Learning, 2009), co-escrito con Clyde M. Nabe.